Ayuda Juanma

Ayer ví una noticia en la televisión sobre un niño. Este niño se llama Juanma y le han diagnosticado la enfermedad de Alexander,una enfermedad de las llamadas "raras" porque la sufren un porcentaje tan bajo de personas que no resulta rentable para la empresas farmacéuticas mundiales.Sus padres estan deseperados como cualquiera en su situación.La carta de su madre al niño en la página web de la asociación de ayuda a Juanma es preciosa y me ha conmovido profundamente.El objetivo de la página web, es que se conozca el sufrimiento de las familias que tienen la mala suerte de tener un ser querido afectado por este tipo de enfermedad degenerativa que va minando el sistema nervioso poco a poco hasta dejarlo en estado vegetativo, y al mismo tiempo aportar un donativo de cualquier cantidad para ayudar a que estos niños tengan una oportunidad de tratamiento ya que parece ser, que en EEUU si hay gente investigando y han podido dar esperanzas a esta y otras familias porque han descubierto que hay medicamentos que si pueden frenar esta tragedia.Desde aquí,me gustaría ayudar a esta familia con mi pequeño post de bloguera y darles ánimos para que sigan adelante.Las aportaciones económicas se pueden hacer desde la página web de Juanma, por transferencia bancaria o más rápidamente por Paypal.